Pacjenci z nowotworami krwi częściej angażują się w swoje leczenie
Pacjenci chorujący na nowotwory krwi, w tym na szpiczaka plazmocytowego, coraz częściej aktywnie uczestniczą w procesie leczenia i poszukują rzetelnych informacji o chorobie. Eksperci podkreślają, że rosnąca świadomość chorych oraz rozwój organizacji pacjenckich wpływają na sposób podejmowania decyzji terapeutycznych i jakość opieki. W Polsce rozwijają się także inicjatywy integrujące środowisko pacjentów, lekarzy i decydentów, takie jak Ogólnopolski Kongres Hematologiczny czy nagrody „Anioły Hematologii”.
– Pacjenci obecnie są bardziej świadomi, więcej wiedzą o swojej chorobie. Jest większy dostęp do informacji, choć oczywiście nie wszystkie są warte wykorzystania, ale rzetelnych źródeł jest coraz więcej. Świadomość na pewno jest ważna, bo pacjent wtedy świadomie wybiera leczenie. Mówimy, że preferencje pacjenta przy różnych terapiach mają znaczenie, jeśli one są porównywalne pod względem skuteczności. Z całą pewnością świadomość pacjenta nam pomaga. Pacjent też czuje się lepiej, wiedząc, że uczestniczy w leczeniu choroby – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Z analizy opublikowanej w czasopiśmie „JMIR Infodemiology” wynika, że około 85 proc. pacjentów z chorobami nowotworowymi korzysta z internetu, aby zdobywać informacje o diagnozie, metodach leczenia czy możliwych skutkach terapii. Dla wielu chorych wiedza zdobywana w sieci staje się punktem wyjścia do rozmów z lekarzem o dostępnych opcjach terapeutycznych i pozwala bardziej świadomie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.
W przypadku nowotworów krwi potrzeba dostępu do rzetelnych informacji jest szczególnie duża, ponieważ leczenie często obejmuje kolejne linie terapii i wymaga wyboru między różnymi schematami terapeutycznymi. Szpiczak plazmocytowy jest jednym z najczęstszych nowotworów hematologicznych – stanowi około 10 proc. nowotworów krwi. W Polsce każdego roku diagnozuje się ok. 2–3 tys. nowych przypadków tej choroby, a liczba żyjących z nią pacjentów szacowana jest na kilkanaście tysięcy.
– Organizacje pacjenckie odgrywają bardzo istotną rolę. Są bardzo istotne i dla pacjentów, i dla nas lekarzy, ponieważ wspópracując z nimi, pacjent może uzyskać rzetelne informacje. Prowadzimy też wspólnie webinary, spotkania z pacjentami, podczas których mogą nam zadać pytanie, a nie dowiadywać się z innych źródeł. Często jest tak, że te choroby są trudne do leczenia i można trafić na wiadomości, które nie są prawdziwe, więc to jest na pewno jedna kwestia, druga kwestia to jest wsparcie – tłumaczy prof. Iwona Hus.
Organizacje pacjenckie w hematologii pełnią nie tylko funkcję informacyjną, lecz także wspierają chorych w codziennym funkcjonowaniu z chorobą. Pacjenci mogą korzystać z webinarów, materiałów edukacyjnych, poradników czy kontaktu z innymi chorymi. Na poziomie europejskim takie działania prowadzi m.in. Myeloma Patients Europe, które rozwija programy edukacyjne, webinary, przewodniki dla pacjentów oraz narzędzia dotyczące dostępu do terapii i badań klinicznych.
W Polsce stowarzyszenia i fundacje wspierające osoby z nowotworami krwi coraz częściej łączą funkcję edukacyjną z budowaniem wspólnoty pacjentów i ich bliskich. Dla osób świeżo po diagnozie szczególnie ważna jest możliwość rozmowy z kimś, kto przeszedł podobną ścieżkę leczenia i potrafi wyjaśnić nie tylko przebieg terapii, ale też codzienne konsekwencje choroby.
– Pacjent często czuje się zagubiony i wyizolowany z powodu tego, że ma tę chorobę. Dużo daje im więc możliwość porozmawiania z innymi pacjentami, którzy na przykład przeszli dane etapy leczenia i mogą powiedzieć, jak wygląda i jak pomaga leczenie. To jest dla pacjenta szalenie ważne – ocenia ekspertka. – Obserwujemy, że jeżeli na salę trafią dwie osoby z tym samym rozpoznaniem, to osoba, która ma dłuższą ścieżkę, więcej wie o swojej chorobie i może pomóc tej, która rozpoczyna proces leczenia.
Rola organizacji pacjenckich zmienia się także wraz z rozwojem systemu ochrony zdrowia i pojawianiem się nowych terapii. W leczeniu szpiczaka plazmocytowego coraz większe znaczenie mają przeciwciała monoklonalne, immunoterapie i terapie komórkowe, a sama choroba u wielu pacjentów ma dziś charakter przewlekły. To sprawia, że rośnie znaczenie nie tylko dostępu do leczenia, lecz także sprawnej informacji, wsparcia i długofalowego prowadzenia chorego.
– Pacjenci, szczególnie w hematologii, są niezwykle wyedukowaną grupą z uwagi na to, że te zmiany bardzo dynamicznie zachodzą. Aby być na bieżąco, trzeba co kwartał śledzić poczynania systemu i to, jakie nowe wartości zostają
Jednym z narzędzi wsparcia jest prowadzona przez organizacje pacjenckie linia pomocy, dzięki której chorzy mogą się skontaktować z osobami mającymi doświadczenie w leczeniu podob
