Ponad 40 proc. pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym wskazuje, że nawrót choroby jest równie trudny lub nawet trudniejszy niż pierwsza diagnoza, a niemal połowa ogranicza aktywność zawodową po jej wznowie – wynika z badania „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym”. To choroba nieuleczalna, więc większość pacjentów musi się liczyć z jej nawrotem. Jednocześnie rozwój nowoczesnych terapii wydłużył znacząco czas wolny od progresji. Eksperci podkreślają, że dla pacjentów kluczowy jest dostęp do kolejnych terapii w pierwszym nawrocie oraz kompleksowej opieki, w tym m.in. rehabilitacji i wsparcia psychologicznego.
– Szpiczak plazmocytowy to nowotwór wywodzący się z plazmocytów, komórek układu odporności. Jest to jeden z najczęstszych nowotworów układu chłonnego. Ta choroba jest nieuleczalna, czyli możemy ją zaleczyć i mamy coraz więcej możliwości, ale jeszcze nie potrafimy jej wyleczyć. To oznacza, że nawrót będzie u każdego pacjenta. Odpowiedź na leczenie, na nowe terapie jest coraz dłuższa, więc nawrotów widzimy mniej niż kiedyś – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Szpiczak plazmocytowy stanowi 1–2 proc. wszystkich nowotworów oraz około 18 proc. nowotworów hematologicznych. Jest drugim co do częstości nowotworem układu limfoidalnego po przewlekłej białaczce limfocytowej. W Polsce choruje na niego około 10 tys. osób, a mediana wieku w chwili rozpoznania wynosi około 70 lat. W ciągu ostatnich 15 lat zarejestrowano 18 nowych leków stosowanych w terapii tej choroby. Postęp terapeutyczny przełożył się na istotne wydłużenie przeżycia.
Jednym z kluczowych momentów w przebiegu choroby jest jej wznowa. Może mieć ona charakter kliniczny, z nasileniem objawów takich jak bóle kości, niedokrwistość czy nawracające infekcje, albo zostać wykryta wcześniej – wyłącznie na podstawie wzrostu parametrów biochemicznych. Nowoczesne monitorowanie pozwala w części przypadków rozpocząć leczenie jeszcze przed pojawieniem się objawów klinicznych.
– Moment, kiedy choroba wraca, jest bardzo trudny. Czasami jest trudny medycznie, bo choroba może mieć agresywny przebieg w momencie wznowy, pacjenci wymagają intensywnego leczenia, ale prawie zawsze jest intensywny psychicznie, bo jest to ten moment, kiedy pacjentom podcinane są skrzydła – mówi dr n. med. Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.
Badanie „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym” organizacji Myeloma Patients Europe objęło 40 osób z nawrotem choroby. Najliczniejszą grupę stanowili pacjenci po pierwszym nawrocie (37,5 proc.). U większości remisja poprzedzająca wznowę trwała od roku do trzech lat. 45 proc. respondentów uznało nawrót za równie trudny lub trudniejszy niż pierwsza diagnoza.
– W naszym raporcie przeanalizowaliśmy cztery obszary. Po pierwsze, samopoczucie i życie codzienne, po drugie, potrzeby medyczne, a także potrzeby społeczne i potrzeby informacyjne. Pacjenci, pomimo że już otrzymali intensywne leczenie w trakcie wcześniejszych linii, deklarują dobre samopoczucie, natomiast wiemy też, że borykają się z licznymi skutkami ubocznymi, wynikającymi z natury choroby, ale też z samego leczenia. To jest neuropatia, przewlekłe zmęczenie, częste infekcje i obniżona odporność – mówi Barbara Leonardi, prezeska Myeloma Patients Europe AISBL, współautorka raportu. – Na pewno należy podkreślić znaczenie kompleksowej opieki, ponieważ jest to bardzo złożona choroba.
Prawie połowa badanych ograniczyła aktywność zawodową po wznowie choroby, a 22 proc. wskazało na problemy finansowe wynikające z jej przebiegu. Respondenci zwracali uwagę na konieczność przemodelowania życia zawodowego i rodzinnego, a także na zwiększone poczucie niepewności i lęku o przyszłość. Organizacje pacjenckie zwracają uwagę, że poza leczeniem onkologicznym istotne znaczenie mają skutki uboczne terapii oraz społeczne konsekwencje choroby.
– Z raportu jasno wynika, że największą potrzebą jest nadal dostęp do rehabilitacji, również rehabilitacji uzdrowiskowej – podkreśla Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Wyniki badania wskazują, że rehabilitacja wyprzedza inne potrzeby, w tym wsparcie psychologiczne i potrzeby informacyjne. Pacjenci podkreślają konieczność szybkiego dostępu do świadczeń rehabilitacyjnych oraz lepszej koordynacji leczenia skutków ubocznych.
– Pacjenci mają poczucie izolacji i bardzo silnie wybrzmiała potrzeba reintegracji społecznej. To jest zdecydowanie zadanie dla organizacji pacjenckich, żeby taką integrację umożliwić – podkreśla Barbara Leonardi.
W Polsce leczenie szpiczaka odbywa się w ramach programu lekowego B.54. Dostęp do nowych terapii w programie lekowym jest oceniany przez hematologów jako dobry, choć są oczekiwania, że w najbliższym czasie pojawią się nowe schematy leczenia zarówno w pierwszej linii, jak i w nawrocie choroby.
– Dwie największe niezaspokojone potrzeby w zakresie leczenia to dostęp do nowoczesnej immunoterapii komórkowej, czyli terapii CAR-T, i dostęp do koniugatów przeciwciał monoklonalnych z immunotoksyną, czyli preparatu belantamab mafodotin, które moglibyśmy zastosować przy pierwszej wznowie choroby. To, co aktualnie daje nam program lekowy, nie do końca odpowiada międzynarodowym standardom – zauważa dr Tadeusz Kubicki.
– W krajach Unii Europejskiej zarejestrowana jest terapia CAR-T, immunoterapia komórkowa, wytwarzana dla każdego pacjenta indywidualnie, zarejestrowana również w innych nowotworach układu chłonnego. Czyli pobieramy określony rodzaj komórek układu chłonnego, limfocyt T, poza organizmem pacjenta je namnażamy, aktywujemy i wprowadzamy receptor, który ma poznawać komórki nowotworowe, łączyć się i aktywować układ odpornościowy i niszczenie komórek nowotworowych. To terapia zarejestrowana dla części pacjentów od drugiej linii, a możliwa właściwie dla wszystkich od trzeciej linii – wskazuje prof. Iwona Hus.
W krajach UE rozwijane są również koniugaty przeciwciał monoklonalnych z lekiem cytotoksycznym, które pozwalają na precyzyjne dostarczenie terapii do komórki nowotworowej.
– Dzięki temu możemy zastosować chemioterapię w większej dawce, niż gdybyśmy ją podaw
